La Fundación para el Cuidado, Unión y Respeto de Pacientes con Atrofia Muscular Espinal (CÚRAME RD) expresó su agradecimiento al Ministerio de Salud Pública y al ministro Víctor Atallah por las gestiones realizadas para facilitar el acceso a medicamentos destinados al tratamiento de niños diagnosticados con Atrofia Muscular Espinal (AME).
A través de una carta dirigida al titular de Salud, la organización calificó la llegada de estos tratamientos como un acontecimiento que marca un antes y un después en la atención sanitaria del país, debido a que permitirá modificar el pronóstico de vida y contribuir a mejorar la calidad de vida de decenas de niños y sus familias.
CÚRAME RD destacó que detrás de este avance existe una combinación de voluntad política, sensibilidad y disposición de las autoridades para atender las necesidades de sectores vulnerables de la población.
La fundación también reconoció la apertura mostrada por las autoridades sanitarias desde que comenzó a impulsar iniciativas para visibilizar la Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad neurodegenerativa cuyo tratamiento puede representar costos difíciles de asumir para la mayoría de los hogares dominicanos.
La organización sostuvo que la decisión de priorizar la atención de los pacientes con AME no representa únicamente la entrega de medicamentos, sino también un respaldo a las familias que enfrentan enfermedades raras o de alto costo.
CÚRAME RD consideró que las medidas adoptadas por el Ministerio de Salud Pública contribuyen a brindar mayor tranquilidad a las familias y a garantizar derechos fundamentales relacionados con la vida y la dignidad de los pacientes.
Asimismo, la entidad resaltó la importancia de la colaboración entre las organizaciones de la sociedad civil y el Estado para avanzar hacia un sistema sanitario más inclusivo, empático y capaz de responder a las necesidades de pacientes con condiciones poco frecuentes.
La fundación reiteró su disposición de continuar trabajando junto al Ministerio de Salud Pública como aliado estratégico, poniendo a disposición su experiencia comunitaria para contribuir a mejorar las condiciones de vida de los niños afectados por esta enfermedad y de sus familias.